“我死后，我的孩子怎么辦？”

　　電影《海洋天堂》原型田惠萍成為全國(guó)首位簽署特殊需要信托的孤獨(dú)癥人士家長(zhǎng)

　　田惠萍65歲了，她的兒子是中國(guó)大陸第一批確診的孤獨(dú)癥兒童。

　　在30多年的時(shí)間里，田惠萍幾乎是“為了兒子，學(xué)了一個(gè)專業(yè)”，她創(chuàng)辦了中國(guó)第一個(gè)孤獨(dú)癥公益組織星星雨。2010年，她和兒子楊弢的故事被改編為電影《海洋天堂》。

　　多年來，作為孤獨(dú)癥者母親的田惠萍，生活中始終有一條底線，“我不能活的只是楊弢媽媽，田惠萍在哪里？”

　　2017年，她開始帶著兒子環(huán)游世界，去了美國(guó)、歐洲、南非?！拔宜懒?，我的孩子怎么辦”，這個(gè)問題在旅途中沒有被遺忘。孤獨(dú)癥家庭探索了30多年的問題，在去年9月，田惠萍給出了自己的答案：她成為全國(guó)首位簽署特殊需要信托的孤獨(dú)癥人士家長(zhǎng)。

　　“我現(xiàn)在和兒子是最理想的狀態(tài)”

　　一年來，37歲的楊弢獨(dú)自出行的最遠(yuǎn)距離，是樓下50米處的垃圾桶。

　　每天下午，他都要幫媽媽倒垃圾。出門前，田惠萍給他搭配好一件藍(lán)白相間的條紋短袖，一條卡其色休閑褲，白色的洞洞鞋和干凈的白色襪子。

　　倒完垃圾，楊弢回到五樓的家。他會(huì)在門口的地墊上搓一搓腳，進(jìn)門，洗手，坐到客廳專屬的沙發(fā)上，田惠萍會(huì)獎(jiǎng)勵(lì)他山楂片，作為回報(bào)。

　　楊弢也不是每一次都能順利回來。有一年大年初一，他倒垃圾時(shí)把門禁卡和垃圾一起扔了，站在單元門外無所適從。田惠萍發(fā)現(xiàn)兒子超過10分鐘沒有回來，下樓尋找楊弢，并在垃圾桶內(nèi)發(fā)現(xiàn)了藍(lán)色的門禁卡。

　　此后，再下樓倒垃圾，楊弢手腕上會(huì)拴著白色的鑰匙繩，也會(huì)用手指緊緊捏住門禁卡。

　　田惠萍今年65歲，一頭短發(fā)染成栗子色，身形瘦削，一身紅色針織開衫，里面搭了件黑色條紋衫，下身是灰色燈芯絨休閑褲。這是她的居家打扮，哪怕一個(gè)星期都沒有人敲門，她也會(huì)提前一天搭配好，“不是為了給誰看”。

　　她把家里收拾得干凈整潔，朝南的陽臺(tái)上那20多盆花，是田惠萍的“秘密花園”，春天來了，屋內(nèi)的春色不比外面遜色。

　　2020年春天，新冠疫情暴發(fā)的時(shí)候，母子倆正在美國(guó)旅行?；貒?guó)隔離期間的核酸檢測(cè)，對(duì)楊弢來說是生活中的意外事件，“現(xiàn)在只要拿著棉簽讓他張嘴，他就會(huì)情緒失控”。

　　此后，楊弢很少再出門。每天，睡到自然醒，12點(diǎn)吃早餐，牛奶咖啡，雜糧和蔬菜，桌上點(diǎn)著蠟燭，擺盤精美。田惠萍用“平靜安詳”形容這些日子。

　　3月28日下午，楊弢干完了露臺(tái)搬花盆的活，坐在餐桌旁。田惠萍泡上普洱，再給楊弢幾片曲奇餅干，作為獎(jiǎng)勵(lì)。每到吃的時(shí)候，楊弢的表情會(huì)松弛下來。

　　下午4點(diǎn)，田惠萍讓楊弢進(jìn)廚房幫忙擇豆角，楊弢把一根長(zhǎng)豆角折成兩段，臉上綻放著笑容，田惠萍拿起手機(jī)，拍攝視頻，嘴里說著，“看，弢弢今天多高興，真棒！”

　　她也會(huì)發(fā)脾氣，“昨天還發(fā)呢”，但是什么原因，已經(jīng)忘了?！跋才肺覀兌加校也粫?huì)因?yàn)樗莻€(gè)孤獨(dú)癥跟他發(fā)火。”

　　“我的老閨蜜評(píng)價(jià)我說，真想不到你是一個(gè)宅在家里的女人?！痹谕饨绲南胂笾?，田惠萍曾經(jīng)一度帶著堅(jiān)強(qiáng)、犧牲、悲情的標(biāo)簽，“我不是一個(gè)悲情媽媽，從來不是。我和弢弢的關(guān)系是：他是我的一部分，我也是他的一部分。我現(xiàn)在和兒子是最理想的狀態(tài)。他有他的生活，我有我的生活，我們倆又有共同的生活。相互的、平常的、平靜的、很日常的生活?！?/p>

　　“楊弢的媽媽”和轉(zhuǎn)向的人生

　　田惠萍從小家境優(yōu)渥。1978年進(jìn)入四川外語學(xué)院攻讀德語，畢業(yè)后在重慶建筑工程學(xué)院當(dāng)老師。作為家中最小的女兒，“感覺世界就是為了寵我而存在的”。

　　1986年，田惠萍把剛過百天的兒子交給父母照料，公派德國(guó)留學(xué)。

　　兩年后，田惠萍回國(guó)。3歲的楊弢還不會(huì)說兩個(gè)字連在一起的詞。田惠萍想盡辦法教他說話，買了很多兒歌磁帶放給他聽，讓他學(xué)著唱，但成效不大。后來，楊弢上了幼兒園，問題更加明顯。

　　田惠萍帶著楊弢去做了兒童發(fā)育篩查，做完后，醫(yī)生建議再去看看精神科。

　　田惠萍至今都記得，在精神科那間科室，她問醫(yī)生的三個(gè)問題。

　　第一個(gè)問題，“我的孩子到底怎么了？”

　　醫(yī)生回答：“這是一種很嚴(yán)重的病，叫嬰幼兒孤獨(dú)癥譜系障礙，簡(jiǎn)稱孤獨(dú)癥?！?/p>

　　第二個(gè)問題，“這個(gè)病該怎么治？”

　　醫(yī)生回答：“這個(gè)病治不了，因?yàn)闆]人知道它的發(fā)病原因。目前為止，醫(yī)學(xué)界僅僅有一些探索性的療法?！?/p>

　　第三個(gè)問題，“他將來會(huì)怎樣？”

　　醫(yī)生回答：“想要生活自理，基本是做不到了?！?/p>

　　后來醫(yī)生說什么，她已經(jīng)聽不見了。那天，田惠萍的感覺是，“人生天塌地陷。”很多年后，她常常對(duì)別人說，“每一張孤獨(dú)癥診斷書的背后都是一個(gè)母親破碎的夢(mèng)”。

　　田惠萍不能接受的不是孩子“有問題”，而是面對(duì)這個(gè)問題，“我這個(gè)母親竟沒有絲毫的應(yīng)對(duì)之力”，她第一次感覺到什么是“無能為力”。

　　要她放棄楊弢，她于心不安。因?yàn)闂顝|放棄本該有的生活，田惠萍又不甘。楊弢給她出了一道難題。

　　她從哲學(xué)里尋找慰藉，寫下了20萬字的哲學(xué)筆記：“犧牲他，全社會(huì)都會(huì)責(zé)備我，我也不會(huì)原諒我自己，但犧牲我就公平嗎？”

　　平復(fù)心情之后，田惠萍用德文給國(guó)外的朋友寫了一封信，信的結(jié)尾是“你們認(rèn)識(shí)的田已經(jīng)消失了，活下來的是楊弢的媽媽”。

　　田惠萍的人生軌跡從此轉(zhuǎn)向。

　　1992年，朋友介紹她到北京求醫(yī)，北京大學(xué)第六醫(yī)院剛剛開了一個(gè)針對(duì)孤獨(dú)癥的兒童病房。門診醫(yī)生認(rèn)可了楊弢的孤獨(dú)癥診斷書，建議讓楊弢住院。

　　楊弢住進(jìn)醫(yī)院，田惠萍在醫(yī)院的圖書室看到一本影印件，一本關(guān)于孤獨(dú)癥兒童行為訓(xùn)練的小冊(cè)子。她按照書上介紹的方法試著教楊弢。

　　在以往，楊弢不會(huì)把眼神聚焦。按照書上的方法，田惠萍把指令的東西移動(dòng)到楊弢的眼前，同時(shí)，在他的目光觸及物體的時(shí)刻，給他一個(gè)獎(jiǎng)勵(lì)。這樣的訓(xùn)練重復(fù)了幾次之后，他的大腦在目光觸及物體的行為和獎(jiǎng)勵(lì)之間建立了聯(lián)系。

　　還有上廁所的問題，孤獨(dú)癥的孩子不懂得約束自己。但田惠萍沒有就此把楊弢關(guān)在一座隨時(shí)可以上廁所的房子里。她的方法是利用孤獨(dú)癥人士“刻板”的特性，嚴(yán)格地給他限定特定行為的場(chǎng)所——脫褲子這個(gè)行為只能發(fā)生在兩個(gè)場(chǎng)合，一是寢室，二是廁所。

　　研究一段時(shí)間后，田惠萍開始相信，她有希望通過學(xué)習(xí)這門技術(shù)幫助楊弢獲得相對(duì)有尊嚴(yán)的人生。不僅如此，她還在醫(yī)院中認(rèn)識(shí)了很多情況類似的家長(zhǎng)。“這個(gè)發(fā)現(xiàn)對(duì)我意義重大，我不一定非得治好他的病，只需要想辦法矯正他的行為?！?/p>

　　訓(xùn)練兒子獨(dú)自乘坐公交車

　　根據(jù)楊弢的診斷，醫(yī)生建議田惠萍申請(qǐng)二胎許可，“這樣還可以擁有做正常孩子?jì)寢尩纳铙w驗(yàn)?！?/p>

　　醫(yī)生還說：“你想過沒有，將來誰照顧他(楊弢)？”

　　孤獨(dú)癥如何“托孤”的問題，從那時(shí)起就盤旋在田惠萍的腦中?！霸偕粋€(gè)孩子，還沒有出生就要承擔(dān)將來照顧哥哥的責(zé)任，連一天的輕松都沒有。”

　　田惠萍解題的方式是：動(dòng)員全社會(huì)關(guān)注和尊重像楊弢一樣的孩子。

　　兩個(gè)多月后，田惠萍辦理了出院手續(xù)，回到了重慶家中。她想尋找另一種可能，“不再是傳統(tǒng)的我家生病我獨(dú)自照料”，辦一個(gè)專門的機(jī)構(gòu)，把這套科學(xué)的方法普及給更多孤獨(dú)癥家長(zhǎng)。

　　首先要做的是辭職，作為一個(gè)大學(xué)教師，辭職遭到家里所有人的反對(duì)。

　　但田惠萍覺得，國(guó)家不缺少優(yōu)秀的大學(xué)老師，但缺少一個(gè)能教孤獨(dú)癥孩子的老師。

　　1993年田惠萍在北京創(chuàng)辦了星星雨，創(chuàng)辦初期，星星雨的教育主要針對(duì)家長(zhǎng)，讓家長(zhǎng)知道如何訓(xùn)練孤獨(dú)癥兒童。楊弢跟隨田惠萍，在初創(chuàng)的星星雨接受了一年的訓(xùn)練。

　　1994年秋天，9歲的楊弢被海淀培智中心學(xué)校(專門接收心智障礙者的學(xué)校)接納為一年級(jí)的學(xué)生。在他剛?cè)雽W(xué)的第一個(gè)星期，田惠萍忐忑不安，不知道他能否適應(yīng)學(xué)校的生活。“這畢竟是他走出家庭，走出星星雨后的第一個(gè)社會(huì)圈?！?/p>

　　一周后，她的心開始安定，楊弢在學(xué)校沒有表現(xiàn)出強(qiáng)烈的不適應(yīng)，這意味著他邁出了第一步。田惠萍開始新一輪的訓(xùn)練——嘗試讓楊弢獨(dú)自乘坐公交車。

　　從第一次坐公交車、認(rèn)識(shí)公交車這個(gè)小型社會(huì)空間、接納一系列突發(fā)意外，到能獨(dú)自乘坐，楊弢幾乎用了8年時(shí)間。

　　四五歲時(shí)，楊弢在重慶，公交車上總會(huì)有人給他讓座。他以為只要上車就會(huì)有位子坐下。如果沒有空位子，他就會(huì)走到某個(gè)人面前，“二話不說，就坐在別人的腿上”。

　　田惠萍開始教楊弢，在公交車上不一定都要坐著，更不能隨便坐到別人身上。“弢兒似乎理解了，當(dāng)然都是被我緊緊地抓住。”

　　七八歲時(shí)，在北京，新的問題出現(xiàn)了：只要有人站起來準(zhǔn)備下車，楊弢會(huì)不顧一切地?cái)D過去坐那個(gè)位子。這樣的行為，讓周圍的人反感，“糟就糟在這里，輕者瞪他兩眼，重者說一句，更有甚者兇蠻地將他推開。”

　　這不僅讓驕傲的田惠萍“淚往肚里流”，更把楊弢嚇得不知發(fā)生了什么。但田惠萍明白，必須抓住這個(gè)機(jī)會(huì)讓他理解，“搶座位”會(huì)有什么樣的結(jié)果。

　　逐漸地，楊弢明白了，只有他跟前的人站起來時(shí)，他才能去坐。直到有一回，他和另外一個(gè)人都站在一個(gè)座位旁，當(dāng)位子空出來時(shí)，楊弢居然稍等了一下，在確定那個(gè)人不坐時(shí)，他才坐下?！斑@一切我都看在眼里，楊弢又學(xué)會(huì)了一個(gè)公共場(chǎng)合的適應(yīng)行為！”

　　慢慢地，田惠萍只送到學(xué)校附近的車站，目送楊弢過天橋，過人行橫道。再后來，田惠萍退得更遠(yuǎn)一些。當(dāng)楊弢從家附近坐車走后，田惠萍就在公共電話旁等待，時(shí)間差不多了，她打電話問學(xué)校：楊弢到了嗎？

　　也有過意外。一次，楊弢放學(xué)坐的車如往常一樣到了，田惠萍看見他背著書包站在后車門門口，心想“弢弢真棒！”前面兩個(gè)車門打開，又關(guān)上，車啟動(dòng)走了，楊弢沒有下車，因?yàn)樗却暮箝T沒開。田惠萍追著拍車門，大聲叫喊，司機(jī)聽到喊聲后打開了后門。

　　售票員說：“我問了他那么多聲了，他都不回答?！?/p>

　　田惠萍只能繼續(xù)訓(xùn)練，模仿北京售票員說話、報(bào)站臺(tái)，讓楊弢回答下車。這樣反復(fù)訓(xùn)練后，12歲的楊弢可以自己背著書包上學(xué)放學(xué)了。

　　帶著孤獨(dú)癥兒子周游世界

　　2003年楊弢從培智學(xué)校畢業(yè)，進(jìn)入一家為成年心智障礙者提供社區(qū)托養(yǎng)的機(jī)構(gòu)，他在那里生活得很開心。

　　那個(gè)時(shí)候開始，田惠萍有田惠萍的生活，楊弢有楊弢的生活。母子二人只在周末的時(shí)候互相陪伴。

　　2008年，田惠萍退休了。這么多年來，她的內(nèi)心始終存在一條底線——“我的生活里不能只剩下照顧兒子這一個(gè)內(nèi)容，我不能活的只是楊弢媽媽，田惠萍在哪里？”

　　離婚后，田惠萍一人帶著孩子將近30年。她的遺愿清單上有一條沒有劃掉：一個(gè)人在巴黎生活一段時(shí)間。她要去看大仲馬的墓，去笛卡兒的故鄉(xiāng)?！瓣P(guān)于去巴黎的準(zhǔn)備，我做了幾十年的功課。”

　　2017年3月，田惠萍一個(gè)人去了巴黎，在那里住了8天。這段日子是屬于田惠萍自己的。她說，楊弢的存在讓她明白了一點(diǎn)：生命不待。

　　從巴黎回來以后，田惠萍和楊弢的生活格局再次發(fā)生了變化。托養(yǎng)中心的費(fèi)用從每月3000元漲到6000元，田惠萍把楊弢接回家，自己來照料。再次出行，楊弢自然就在規(guī)劃之內(nèi)。

　　2017年夏天，田惠萍和其他幾個(gè)朋友帶著楊弢，從西雅圖、波特蘭到黃石公園，然后又繼續(xù)向東，最后在亞利桑那州大峽谷結(jié)束，旅途一共34天。

　　“很多人驚嘆我居然敢?guī)е泄陋?dú)癥的楊弢周游世界，想象著田老師太難了。其實(shí)多慮了，楊弢好養(yǎng)好帶，我很輕松，因?yàn)槲以谙硎茏约撼种院阈袨橛?xùn)練的成果?！?/p>

　　對(duì)于孤獨(dú)癥人士來說，外出旅行最大的困難在于，他們很難適應(yīng)陌生的環(huán)境和旅途的變化。就像學(xué)搭公交車一樣，田惠萍相信，孤獨(dú)癥人士的行為適應(yīng)能力，要去社會(huì)中習(xí)得。

　　比如，楊弢不喜歡機(jī)場(chǎng)的安檢流程。有一次，在機(jī)場(chǎng)被工作人員要求轉(zhuǎn)身、伸胳膊伸腿的時(shí)候，楊弢突然失控，大聲叫喊，招來了機(jī)場(chǎng)保安。

　　“但這不意味著從此就不帶他坐飛機(jī)了”。事實(shí)上，在類似的事情發(fā)生幾次之后，楊弢開始自然地把“接受安檢”和“出去玩”聯(lián)系在了一起。

　　飲食當(dāng)然也是一大問題。“幼年刻板的弢弢，沒見過的，沒吃過的，形狀改變了的，他碰都不碰?！钡谝淮螏顝|到美國(guó)，田惠萍專門準(zhǔn)備了一大瓶自制的辣醬；第二次到奧地利、捷克只帶了一小瓶；再后面只帶一點(diǎn)花椒粉就夠了。

　　一路上，田惠萍遇到的眼神大多是善意的。門票免費(fèi)，不用排隊(duì)……現(xiàn)在楊弢的大多數(shù)行為就像普通游客一樣，但田惠萍還是會(huì)跟人說，“我的孩子是個(gè)孤獨(dú)癥，他可能會(huì)出現(xiàn)什么情況。”

　　她想通過這樣的方式，讓楊弢出現(xiàn)的地方，多一個(gè)人聽到“孤獨(dú)癥”，這已經(jīng)成為她的一種職業(yè)生活習(xí)慣?！拔覐膩聿话褩顝|作為一個(gè)秘密，不會(huì)去隱瞞，我可以帶著他出現(xiàn)在任何公眾場(chǎng)所，這本身就是在倡導(dǎo)?！?/p>

　　一份特殊信托

　　“我死了，我的孩子怎么辦？”這是所有孤獨(dú)癥人士的家長(zhǎng)繞不開的話題。

　　從始至終，田惠萍沒有想過把孩子托付給任何一個(gè)人，“任何捆綁都是不善良的”。如果大的社會(huì)保障體系還不能承接楊弢的下半生，她要建構(gòu)自己的微體系，為楊弢的下半生做好拼圖。

　　拼圖包括三部分：人、事、錢。

　　起初，她遇到最大的難題是，不能指定監(jiān)護(hù)人，只能按照法律順序。這樣一來，楊弢同父異母的妹妹很有可能成為楊弢的監(jiān)護(hù)人。

　　2021年1月1日起實(shí)施的《民法典》增加了遺囑指定監(jiān)護(hù)制度。這意味著田惠萍可以通過遺囑，為楊弢選定監(jiān)護(hù)人。

　　去年9月23日，田惠萍正式簽了信托協(xié)議。田惠萍選擇了五個(gè)熟悉楊弢的自然人作為監(jiān)護(hù)人。光大信托是財(cái)產(chǎn)管理的角色。北京曉更助殘基金會(huì)和薛曉路導(dǎo)演作為她的遺囑監(jiān)察人，來監(jiān)督信托機(jī)構(gòu)是否按照她的遺囑來支付費(fèi)用。

　　信托協(xié)議中附有一個(gè)監(jiān)護(hù)協(xié)議，在監(jiān)護(hù)協(xié)議中，田惠萍會(huì)列出意愿清單，比如，楊弢每年有一次生日會(huì)。監(jiān)護(hù)人知情后，由第三方樞紐機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)選擇地點(diǎn)和慶祝方式，信托公司負(fù)責(zé)支付，監(jiān)察人負(fù)責(zé)監(jiān)督支付情況。

　　田惠萍說她最主要的財(cái)產(chǎn)就是北京通州的這套房子。此外，她每個(gè)月還有4000多元的退休金，有時(shí)候外出培訓(xùn)講課會(huì)有一定的勞務(wù)費(fèi)。目前，在楊弢的信托賬戶里，他的父親也注入了資金。

　　不僅田惠萍，廣州的孤獨(dú)癥人士家長(zhǎng)戴榕也在嘗試這一“托孤”辦法。

　　戴榕擔(dān)心真正開始實(shí)施以后，照料者不能充分了解兒子的生活習(xí)慣，她開始每天拍攝兒子的生活視頻，試圖更多地記錄下他的生活點(diǎn)滴。“我意愿清單寫得很清楚，但那些都是文字，其實(shí)你不能很形象地看到他一些特點(diǎn)?！?/p>

　　戴榕兒子的意愿清單很豐富：每周兩次外出就餐和兩次自主做飯，每周健身或足療一次。每月理發(fā)1次，每季K歌1次等。

　　這份信托框架非常完備，所有角色都已經(jīng)定好意向的組織。但戴榕坦承，“現(xiàn)在只有框架，沒有肉”。她愿意做“小白鼠”，“我要給這個(gè)框架試錯(cuò)的機(jī)會(huì)，讓各個(gè)角色慢慢成為一個(gè)合格的監(jiān)護(hù)人和監(jiān)察人?！?/p>

　　3月28日下午，北京通州，楊弢聽隨媽媽的指令把花盆從屋內(nèi)端到露臺(tái)。田惠萍新買的玫瑰種子發(fā)出細(xì)小幼嫩的綠芽，等待著接受春天的陽光雨露。她動(dòng)過腰椎手術(shù)，無法彎腰干體力活。楊弢成為了她的“腰”，她的“肌肉”，她的“臂膀”。

　　田惠萍記得，多年前，一個(gè)法國(guó)人專門來北京采訪她?！八屛?guī)罔F，在地鐵里他跟我說，他看了電影覺得我的生活是一個(gè)很好的故事。我當(dāng)時(shí)說，對(duì)你們來說是故事，對(duì)我來說是生活?！?/p>

　　我從來不把楊弢作為一個(gè)秘密，不會(huì)去隱瞞，我可以帶著他出現(xiàn)在任何公眾場(chǎng)所，這本身就是在倡導(dǎo)。　　——田惠萍

　　新京報(bào)記者 朱清華