寧德新聞網(wǎng)4月23日電 （鄭巧星）“希望孩子能融入社會(huì)，與其他孩子一起學(xué)習(xí)、玩耍，甚至未來(lái)可以參加工作。”這普通的小愿望對(duì)于絕大部分自閉癥兒童家長(zhǎng)而言卻是最難圓的夢(mèng)。

 

　　自閉癥兒童常被稱為 “星星的孩子”，在這浪漫昵稱的背后，承載的卻是一個(gè)家庭無(wú)盡的心酸苦楚。為幫助 “星星的孩子”重燃人生希望，點(diǎn)亮他們的未來(lái)，多年來(lái)，農(nóng)工黨福建省寧德市委會(huì)通過(guò)開(kāi)展專題調(diào)研，積極建言獻(xiàn)策，匯聚各方力量助力自閉癥群體康復(fù)并融入社會(huì)。

 

　　深入調(diào)研，傾聽(tīng)自閉癥群體呼聲

 

　　根據(jù)第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查顯示，自閉癥已成為我國(guó)兒童精神殘疾的最大病種。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，寧德市現(xiàn)有0至18歲孤獨(dú)癥患者約6500人，而且他們需要全生命周期的照顧和養(yǎng)護(hù)，這給家庭帶來(lái)了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神壓力。

 

　　如何走出“星星的孩子”和家長(zhǎng)面臨的困境？如何幫助他們得到更多的社會(huì)支持？作為以醫(yī)藥衛(wèi)生為主體界別之一的參政黨，自2018年起，農(nóng)工黨寧德市委會(huì)將關(guān)愛(ài)自閉癥兒童作為參政議政重點(diǎn)，每年組織專題調(diào)研，進(jìn)社區(qū)、進(jìn)校園、進(jìn)企業(yè)、進(jìn)家庭，近距離接觸自閉癥群體，了解他們的需求，傾聽(tīng)他們的呼聲。

 

　　2018年，為了解全市特殊兒童康復(fù)和教育情況，探明短板，提出對(duì)策建議，由農(nóng)工黨寧德市委會(huì)主委陳梅帶隊(duì)，農(nóng)工黨寧德市委會(huì)開(kāi)展了為期兩個(gè)月的深入調(diào)研，積極地推動(dòng)了自閉癥兒童的康復(fù)與教育工作。

 

　　“希望他能和同齡孩子一樣，在教室里認(rèn)真聽(tīng)老師上課。”“他不會(huì)一直是孩子，我們也不會(huì)永遠(yuǎn)年輕。我們走了，他該怎么生活？”實(shí)地調(diào)研中，自閉癥兒童家長(zhǎng)對(duì)孩子教育和就業(yè)的焦慮引起了農(nóng)工黨寧德市委會(huì)的關(guān)注。

 

　　近幾年，農(nóng)工黨寧德市委會(huì)深入多地實(shí)地查看康復(fù)機(jī)構(gòu)、特教學(xué)校、普通中小學(xué)，組織協(xié)調(diào)人社、教育、殘聯(lián)等部門(mén)召開(kāi)相關(guān)座談會(huì)進(jìn)行深入研討，共同促進(jìn)融合教育工作。2023年4月，農(nóng)工黨寧德市委會(huì)深入寧德師范學(xué)院附屬小學(xué)等地進(jìn)行調(diào)研，通過(guò)召開(kāi)家長(zhǎng)座談會(huì)等方式了解大齡自閉癥青少年及其家庭面臨的困境與需求。

 

　　為幫助自閉癥患者及其家庭解決相關(guān)問(wèn)題，農(nóng)工黨寧德市委會(huì)積極協(xié)調(diào)引進(jìn)服務(wù)組織落地寧德，對(duì)成年自閉癥青年及家長(zhǎng)開(kāi)展自主生活深度支持，并以自閉癥成年服務(wù)作為重要課題進(jìn)行持續(xù)調(diào)研。

 

　　據(jù)了解，自2018年以來(lái)，農(nóng)工黨寧德市委會(huì)累計(jì)組織了2600多人次的人員參與專題調(diào)研或公益課程、活動(dòng)講座等。

 

　　積極建言，為自閉癥患者鼓與呼

 

　　多年來(lái)，持續(xù)、深入的調(diào)研讓農(nóng)工黨寧德市委會(huì)掌握了自閉癥群體相關(guān)的大量材料，并形成了豐富的調(diào)研成果。

 

　　近年來(lái)，農(nóng)工黨寧德市委會(huì)形成了《關(guān)于建立我市隨班就讀師資特殊教育能力培養(yǎng)體系的建議》《關(guān)于構(gòu)建我市大齡孤獨(dú)癥青年就業(yè)支持體系的建議》《關(guān)于全面開(kāi)展孤獨(dú)癥科普宣傳以及關(guān)愛(ài)幫扶政策宣傳的建議》等多篇集體提案或個(gè)人提案。

 

　　針對(duì)自閉癥兒童早期干預(yù)與早期康復(fù)，農(nóng)工黨寧德市委會(huì)建議建立相關(guān)機(jī)制，針對(duì)0至3歲兒童，各級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)開(kāi)展篩查、診斷評(píng)分和康復(fù)治療；針對(duì)0至6歲神經(jīng)發(fā)育異常兒童，則應(yīng)建設(shè)兒童康復(fù)中心服務(wù)，并以康復(fù)治療訓(xùn)練為主。由此形成了《建立健全自閉癥兒童早期干預(yù)體系的建議》。

 

　　就自閉癥青少年教育、就業(yè)等問(wèn)題，2019年，農(nóng)工黨寧德市委會(huì)在寧德市四屆人大會(huì)議上提交了《關(guān)于建立并完善自閉癥兒童融合教育支持體系的建議》。在該建議中，農(nóng)工黨寧德市委會(huì)提出了增設(shè)特殊教育和融合教育專業(yè)課程，培養(yǎng)專業(yè)人才，為融合教育的可持續(xù)發(fā)展提供保障等建議。“還應(yīng)通過(guò)推進(jìn)政府、高校、家庭、社會(huì)之間的聯(lián)系，開(kāi)設(shè)資源教室作為隨班就讀的輔助機(jī)構(gòu)等方式來(lái)提升自閉癥兒童的學(xué)習(xí)能力和社會(huì)能力。”調(diào)研組建議。這些建言努力為“星星的孩子”們點(diǎn)亮生活的光，還被全國(guó)政協(xié)信息局采用。

 

　　今年初，農(nóng)工黨寧德市委會(huì)形成了《關(guān)于構(gòu)建以自主生活為基礎(chǔ)的大齡心智障礙群體康復(fù)服務(wù)支持體系的建議》。據(jù)相關(guān)負(fù)責(zé)人介紹，經(jīng)過(guò)多年調(diào)研和多方呼吁，寧德市現(xiàn)在有更多部門(mén)單位、社會(huì)團(tuán)體和各界人士關(guān)心關(guān)注自閉癥患者和家庭，為該群體創(chuàng)造了一個(gè)更加寬容有愛(ài)的社會(huì)環(huán)境。

 

　　匯聚合力，幫助自閉癥患者融入社會(huì)

 

　　為了切實(shí)幫助自閉癥群體提升社會(huì)交往能力，更有尊嚴(yán)地幸福生活，近年來(lái)，農(nóng)工黨寧德市委會(huì)充分發(fā)揮黨派獨(dú)特優(yōu)勢(shì)，匯聚各方力量，持續(xù)開(kāi)展自閉癥群體關(guān)愛(ài)幫扶活動(dòng)，取得了亮眼的成效。

 

　　2019年，農(nóng)工黨寧德市委會(huì)匯聚中共寧德市委統(tǒng)戰(zhàn)部、市體育局、教育局、殘聯(lián)以及社會(huì)團(tuán)體等各方支持力量，“星·同心”關(guān)愛(ài)中心正式成立，有了服務(wù)自閉癥群體的穩(wěn)定服務(wù)平臺(tái)。日前，該中心已被正式列入第二批農(nóng)工黨中央社會(huì)服務(wù)基地。

 

　　在農(nóng)工黨寧德市委會(huì)的持續(xù)推動(dòng)下，“星·同心”關(guān)愛(ài)中心每周常態(tài)化開(kāi)展各類公益課程20多課時(shí)，為自閉癥兒童及其家庭提供“家庭—機(jī)構(gòu)—社區(qū)”三位一體的公益性服務(wù)，直接受益家庭數(shù)達(dá)200個(gè)；開(kāi)展了600多場(chǎng)自閉癥科普宣傳活動(dòng)和幫助自閉癥兒童融入社會(huì)的公益活動(dòng)；組織心理咨詢專家到中心舉辦了特殊需要兒童家長(zhǎng)心理賦能咨詢公益活動(dòng)等。

 

　　此外，農(nóng)工黨寧德市委會(huì)還通過(guò)開(kāi)展“同星共融”“天生我才”“悅納不同”“星望職場(chǎng)”等關(guān)愛(ài)幫扶項(xiàng)目讓自閉癥兒童感知普通孩子的童年，讓大齡自閉癥青年得到就業(yè)支持，深度幫扶自閉癥群體走出孤獨(dú)世界，享受人間煙火氣。

 

　　“當(dāng)看到我家孩子和其他孩子一樣，安靜地坐在教室里上課時(shí)，心里特別激動(dòng)。這無(wú)疑為我孩子打開(kāi)了一扇重要的窗……” 在寧德師范學(xué)院附屬小學(xué)就讀的自閉癥兒童家長(zhǎng)游璦（化名）發(fā)現(xiàn)，她的孩子在學(xué)校里與普通孩子一起學(xué)習(xí)、玩耍、生活后，眼神變得更加靈動(dòng)、更加有神了，這讓她非常高興。

 

　　“授人以魚(yú)不如授人以漁。”農(nóng)工黨寧德市委會(huì)還積極聯(lián)系多方資源，在寧德市福樂(lè)家園設(shè)立“暖星工坊”，面向16周歲以上大齡自閉癥青年開(kāi)展輔助性就業(yè)賦能。通過(guò)美育康復(fù)課程以及文創(chuàng)產(chǎn)品訂單承接的方式實(shí)現(xiàn)自閉癥青年的就業(yè)夢(mèng)想。截至目前，已成功幫扶了14位自閉癥青年輔助性就業(yè)，實(shí)現(xiàn)寧德市自閉癥青年就業(yè)率零的突破。同時(shí)，為更好地保障自閉癥青年適應(yīng)工作，農(nóng)工黨寧德市委會(huì)還協(xié)調(diào)寧德市康復(fù)醫(yī)院，安排精神科醫(yī)生對(duì)就業(yè)項(xiàng)目進(jìn)行協(xié)助管理。

 

　　“關(guān)心關(guān)注自閉癥群體，是近年來(lái)農(nóng)工黨寧德市委會(huì)參政議政的一個(gè)重點(diǎn)。在多方共同努力下，社會(huì)各界對(duì)自閉癥兒童及家庭有了更加深入的了解，關(guān)心關(guān)愛(ài)自閉癥兒童的各項(xiàng)工作也取得一定成效。希望未來(lái)有更多社會(huì)各界人士來(lái)關(guān)心、關(guān)注這項(xiàng)事業(yè)，共同用光與愛(ài)照亮孩子們的成長(zhǎng)之路。”陳梅表示。